Standnummer: V.06
In België worden naar schatting 8800 kinderen getroffen door een vorm van epilepsie die niet onder controle is met medicatie.
Het Steunpunt Kinderepilepsie wil er zijn voor deze kinderen, en hun naaste omgeving. Omdat we weten dat het langdurig dragen van epilepsiezorg best wat ondersteuning kan gebruiken.
Onze activiteiten:
- Lotgenotencontact helpt in het langdurig dragen van de zorg voor je kind met medicatieresistente epilepsie. Wij – zelf ouders van een getroffen kind – zijn telefonisch bereikbaar voor een luisterend oor. We organiseren daarnaast lotgenotendagen en praatmomenten.
- We werken aan projecten die de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun omgeving in de maatschappij vergroot. We denken hierbij aan een babysitdienst of beter aangepaste sportfaciliteiten.
- We maken je wegwijs in de praktische / administratieve aspecten van zorgland. Op onze website vind je direct toegankelijke informatie die je heel wat tijd en energie kunnen besparen.
- Het Steunpunt Kinderepilepsie vraagt aandacht voor medicatieresistente epilepsie bij kinderen bij het grote publiek. We zetten eigen bewustwordingscampagnes op of we brengen bestaande campagnes onder de aandacht.
Zorg, mantelzorg